Sobre o direito a uma boa morte

 

Livro-reportagem fala de cuidados paliativos e da morte humanizada

Por Giovana Damaceno

Esther* morreu em paz. Serena, reconciliada consigo mesma, com plena compreensão da doença que a acometeu e do fim da sua existência. A família também compreendeu e aceitou para ela o que o destino reserva para todos nós, com a diferença de que para Esther houve a oportunidade de sair da vida com dignidade, cercada de amor, amparada em sua própria cama, com alguém segurando a sua mão.

Essa é uma história real, de uma personagem real. Esther, como muitos outros pacientes que tiveram a chance de serem atendidos por uma equipe multidisciplinar de cuidados paliativos, enquanto se despedia da vida, pôde usufruir do direito humano de ter uma boa morte.

Oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) propõe a desospitalização e oferece a doentes terminais um caminho digno até a morte, com qualidade de vida enquanto há vida. Pacientes com metástases de câncer avançadas, por exemplo, que não respondem mais aos tratamentos, podem e têm o direito de serem liberados dos tratamentos fúteis, que apenas os mantêm conectados a aparelhos, sofrendo intervenções desnecessárias e invasivas. Esther esteve entre os 1.769 pacientes assistidos pelo SAD de Volta Redonda, em dez anos de atividade.

O atendimento em cuidados paliativos – hoje uma especialidade médica – foi institucionalizado em 1967, por iniciativa da enfermeira Cicely Saunders, que implantou uma conduta considerada exemplar na época. Diferente do tratamento que estabelece intervenções com objetivo de cura, Saunders propunha abordagem integral: que o indivíduo tivesse reconhecimento e controle de sua condição, que pudesse fazer escolhas, tomar decisões, resolver pendências materiais e emocionais.

Da perspectiva psíquica, Elizabeth Kübler-Ross, contemporânea de Cicely Saunders, foi quem detalhou o processo de morrer, descrevendo cada uma das fases emocionais que o paciente terminal atravessa – choque, negação, raiva, negociação, depressão, aceitação e decatexia (algo como frieza ou desinteresse pelo que ocorre consigo mesmo e ao redor). Todo o trabalho de Kübler-Ross está relatado no livro “Sobre a morte e o morrer”, no qual identifica essas etapas e cria métodos para médicos, enfermeiros e familiares acompanharem a ajudarem um paciente próximo do fim da vida. A obra, longe de ser um manual, é resultado de pesquisa que acabou por se tornar uma inovação para a medicina ocidental e uma quebra do tabu sobre a morte: o uso de técnicas suavizadas, de abordagem integral, para que o fim da vida seja mais ameno para os doentes, para os médicos que os atendem e para os familiares que os cercam.

Alguém pra segurar a minha mão

O detalhamento sobre as mortes de Esther e de outros pacientes, bem como entrevistas com familiares e o acompanhamento da equipe do SAD estão no meu livro “Alguém pra segurar a minha mão”, lançado em 2020 pela Editora Penalux. Trata-se de um livro-reportagem, cujo projeto nasceu da compreensão de que pacientes terminais têm direito a morrer em casa, longe da solidão das UTIs. Amiga pessoal do médico paliativista José Antônio Pereira Fernandes, conheci o trabalho do SAD bem de perto, ao participar das visitas domiciliares e testemunhar a equipe em atividade. 

Também mergulhei em literatura especializada – livros e artigos produzidos por profissionais em cuidados paliativos, para conhecer tanatologia, entender ortotanásia, saber da origem dos cuidados paliativos e como se espalharam mundo afora. Boas referências, além do já citado “Sobre a morte e o morrer”, da psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross, incluem “Em busca da boa morte”, de Rachel Aisengart; “Espiritualidade e finitude”, coleção de artigos organizada por Dulcinéia da Matta Monteiro; “Velai comigo”, da enfermeira Cicely Saunders; e “A morte é um dia que vale a pena viver”, da médica paliativista Ana Cláudia Quintana Arantes, entre outros.

Não pude deixar de dedicar um capítulo à medicina, ao médico levado à condição de Deus e sua dificuldade (poucas vezes revelada) em lidar com o fracasso da perda de seus doentes. Outro grande tabu da nossa sociedade, ao lado tabu da morte. Médicos são treinados para salvar vidas e trabalham incansáveis com esse objetivo, mesmo quando a morte já é inevitável.

Ao praticamente fazer parte da equipe do médico José Antônio durante a produção da reportagem, estive perto de vários pacientes em seus dias e minutos finais e relato três histórias que exibem a realidade como ela é e como penso que deveria ser para todos. Como digo no livro, “em princípio pensei ser forçoso tentar naturalizar a morte, contudo me dei conta de que não é possível naturalizar o que já é natural”.

“Alguém pra segurar a minha mão” é, ainda, testemunho da luta de profissionais em cuidados paliativos para uma mudança cultural que sacode o maior de todos os tabus da sociedade e ao mesmo tempo a nossa única certeza. É até difícil explicar, quando me perguntam “sobre o que é seu livro?”. É sobre a morte, mas não exatamente sobre a morte; é sobre o conceito de boa morte: que o ser humano possa sair de cena suavemente, em casa, acolhido pelos familiares, sob os cuidados e o carinho de alguém querido ao seu lado. 

Morrer sozinho, em qualquer situação, é muito triste. Com a óbvia exceção de outras diversas circunstâncias, se a pessoa cumpre todo seu ciclo de vida e com certeza vai chegar a hora de encerrá-lo, por que não na sua cama, na sua casa, perto de quem ama? É um direito elementar.

Serviço:

Alguém pra segurar a minha mão

Editora Penalux

Autora: Giovana Damaceno

À venda no site da editora: www.editorapenalux.com.br

Vozes Explosivas, um espaço permanente de resistência feminina

 

Ilustração Carol Cospe Fogo

Ouvi que mulher é um bicho estranho... Sangra todo mês, quando andam juntas um tempo seus períodos menstruais podem começar a se alinhar, geram outro ser dentro delas...

Mas ser mulher é isso? Não! Ser mulher é isso também. Mas é muito mais que isso. 

É ter certeza que não vai conseguir, mas vai lá e faz! É ser julgada todo tempo por ser mulher, inclusive por outras mulheres. Ser julgada se a sua foto na rede social define sua qualidade profissional. Ser julgada pela roupa que usa, pela forma que se move, pela forma que senta ou sorri. Bebe? Fuma? Dança? Fala palavrão? Mas assim desse jeito nunca vai arrumar um homem que goste de vc! Por que? Uma mulher só é mulher quando isso acontece?

Uma mulher é mulher qdo tem peitos? Útero? Precisa ser capaz de perpetuar a espécie para ser mulher? Precisa ser atraente, depilada, alta, branca, sem estrias, sem filhos (ué mas não era pra gente perpetuar a espécie?), e quieta!

Ser julgada por usar batom vermelho.

Julgada por ser mãe solo.

Afinal, ter filho sem pai já virou normal.

E o machismo diz que você foi fácil, e já não é mais como "ave Maria."

É preciso ouvir o silêncio e tentar abafar o grito interior.

Mulher não reclama, vocês agora têm tudo que a avós de vocês lutaram... Será que temos? 

Andar na rua, flertar, amar da forma como quisermos...

Nossas vós lutaram ou sobreviveram? 

Com todo respeito às  antes de nós, mas estamos aqui pra viver! Sem amarras! E poder dar voz e nos dar voz! 

Viemos pra resistir! Enfrentar.

Afinal, nossas vozes são explosivas!

Achismos e machismos

 

Empoderamento feminino é um ato político e o capitalismo te engana todos os dias

  

Por Mani Ceiba

Faz algum tempo que esse termo estava me incomodando. Mas eu não sabia dizer exatamente porque e até me sentia mal por estar me incomodando com um termo de pautas feministas. Até ler e ouvir Joice Berth. Foi quando os cubinhos se encaixaram e eu entendi exatamente o que me incomodava e o porquê. E quero muito falar sobre isso. 

Na fala de bell holks, trazida por Djamila Ribeiro em entrevista na Carta Capital - bell holks é escrito em minúsculo a pedido dela -, “ o empoderamento diz respeito a mudanças sociais numa perspectiva antirracista, antielitista e antissexista por meio das mudanças das instituições sociais e consciência individuais. É necessário criar estratégias de empoderamento no cotidiano, em nossas experiências habituais no sentido de reivindicar nosso direito à humanidade.” Ou seja, não existe empoderamento se ele não incluir as pessoas ou grupos que sofrem a opressão.

Empoderamento não é uma causa isolada. Não é você usar batom vermelho, decote, penteado do super style de cabelos e salto alto, tirar foto no Instagram com a hastag empoderada. Empoderamento feminino é comprometimento com todas as mulheres poderem se sentir bem com ou sem batom, com seu cabelo preso com um coque do dia-a-dia ou ainda nem ter cabelo. Não são nossas escolhas individuais e sim escolhas que sejam pela coletividade, pelo fortalecimento de uma sociedade mais justa para todas. É perceber que uma conquista individual nossa não pode estar separada de conquistas de todas, e saber exatamente seu lugar dentro da sociedade e como pode interferir nas políticas sociais das classes que você representa ou pode representar.

Joice Berth questiona a "ideia liberal de meritocracia". Segundo ela, “quando as conquistas são relacionadas a benefícios individuais, não se trata de empoderamento, embora seja essa a ideia mais disseminada relacionada com o termo”.  

- Se ele não é revertido para o grupo minoritário em que você está inserida, então você não está trabalhando exatamente o conceito de empoderamento - afirma Joice em entrevista à jornalista Cris Rodrigues.

O empoderamento feminino é a consciência coletiva e não conquistas individuais, expressada por ações para fortalecer o posicionamento das mulheres em busca dessa igualdade de gêneros. E o feminismo não pode ser considerado de uma maneira única e universal, temos o empoderamento lgbt, de mulheres negras, mulheres indígenas e outros não ligados somente aos feminismos.

Em outras palavras, quando usamos uma roupa de marca, resolvemos usar batom rosa choque e nos sentimos bonita e poderosa, não estamos praticando o empoderamento feminino. Apesar da autoestima, o poder de escolha de como queremos nos vestir serem conquistas nossas, o empoderamento está quando essa conquista abrange além de nós mesmas. E é exatamente nessa distorção de valores que o capitalismo passou a usar o empoderamento como ferramenta, como na fala da “Furiosa no QG Feminista: “o capitalismo utiliza o termo empoderamento como sinônimo de fortalecimento da autoestima, sinônimo de autoafirmação, de abraçar a própria identidade independentemente — eis a questão — das opressões envolvidas na própria construção desses fatores.” 

O capitalismo se apropriou da ideia, inverteu o significado e nos vende a ideia de volta todo dia, e pior, a gente compra sem questionar!

Por exemplo, quando uma marca usa o empoderamento feminino ou de raça para fazer propaganda de um cosmético, de maquiagem ou de roupa. Sendo que não é toda mulher que teria acesso a esse produto. E não se levando em consideração o quanto essa mesma indústria usa o fato de como uma mulher deve ser para ser aceita socialmente por uma sociedade patriarcal, isso não é empoderamento!

A conscientização da realidade é um ato político. 

Enxergar como nos empurram para buscar os padrões estéticos, tentam nos manter frágeis em roupas que mal nos movimentamos, nos fazem equilibrar em saltos, nos fazem ser depiladas todo tempo e usar perfumes vaginais é mais que necessário. E ainda ter claro que as escolhas que fazemos são nossas mesmas e não buscas de aprovação, é autoconhecimento e um ato político.

Quem é que ganha quando nos deixamos vencer pelo individualismo e nos enganamos acreditando que o poder é usar o que o patriarcado sempre nos empurrou goela abaixo? Nosso ideal e a nossa liberdade?

É só pensar em quem ganha vendendo maquiagem, produtos de beleza, roupas de marcas famosas? 

 O capitalismo não vende só produtos, vende ideias. O neoliberalismo sabe o quanto o real empoderamento colocaria em risco seu poder e usa os termos da moda, ganhando assim elogios de grupos que deveriam ser justos e anticapitalistas.

“O poder só existe de maneira justa quando é coletivo" – Joice Berth 

Referências :

Paulo Freire-Medo e ousadia: o cotidiano do professor (1986)/ Djamila Ribeiro. O que é empoderamento feminino? Carta Capital/ Joice Berth – Empoderamento (2017)/QGfeminista